Fm Jardim

sexta-feira, 18 de abril de 2014

LUTA, AMOR E FÉ: menina caicoense com síndrome rara ganha irmã com mesmo problema e pais pedem doações


Josefina nasceu com a mesma síndrome de sua irmã Ruhama - Foto: Meiriely Chacon

"Sua filha tem uma síndrome rara e provavelmente só viverá mais alguns dias", disse o médico a Mariselma da Silva Lucena, 30 anos, e Haroldo Lucena Júnior,48, logo após o nascimento da pequena Ruhama. Hoje, com dois anos e dois meses, a menina que contrariou a lógica segue surpreendendo e desafiando a medicina.
Ruhama é caicoense e filha de Aroldo e Maricelma. Ano passado, foi abençoada pelo Papa Francisco, durante sua vinda ao Rio. Seus pais, que já se ocupavam durante as 24 horas do dia para cuidar da pequena menina, ganharam um novo e hercúleo desafio, que só será possível de ser vencido através da ajuda de Deus , dos médicos, e das pessoas solidárias e de bom coração do nosso estado.

Estamos falando do nascimento de Josefina que veio ao  mundo há cerca de dois meses com o mesmo problema da irmãzinha Ruhama. Mais uma vez, os médicos desenganaram uma filha do casal, mas ela segue surpreendendo a todos. Aroldo e Maricelma agora têm a difícil tarefa de cuidar de duas filhas com necessidades super especiais.

Conversamos com o casal, na tarde desta quinta, 17 de abril, para entender melhor a luta que ambos enfrentam para manter a esperança de dias melhores para Josefina e Ruhama .

Médicos diziam que Josefina só viveria alguns dias, mas menina já está com dois meses
Foto: Meiriely Chacon
CONFIRA ENTREVISTA COM OS PAIS DE RUHAMA E JOSEFINA

V&C -  Josefina Bakhita tem exatamente o mesmo problema de Ruhama?

Na aparência não. No corpo ela tem diferenças, mas, já no cérebro, foi diagnosticado o mesmo problema e ela também tem falência em alguns órgãos. Josefina tem o pulmão debilitado.

V&C - qual o nome do problema ? Os médicos já falaram a vocês porque isso acontece?

Os médicos não deram um diagnóstico preciso; não sabem como isso ocorre com elas e nem dizem se é uma síndrome. O único diagnóstico que deram foi que elas só teriam 20 dias de vida, após o seu nascimento.


V&C - Quando e onde Josefina nasceu?

Josefina nasceu no dia 17 de Fevereiro de 2014 no hospital e maternidade Santa Catarina, Natal. Josefina nasceu medindo 34 centímetros, e, até agora, com dois meses de vida, ainda não cresceu nenhum centímetro.


V&C -  Vocês são naturais de onde? Onde moram atualmente?

Eu, Aroldo, sou natural de Serra Negra do Norte e Maricelma é de Caicó. Atualmente moramos na zona norte de Natal.


V&C -  Vocês trabalham ?

Não estamos trabalhando no momento, pois as duas crianças precisam da nossa total atenção.  Possuímos uma web rádio www.ruhamaevida.com. A rádio funciona em casa, mas não gera renda, então  vivemos das doações.

V&C - Com quantos anos está Ruhama e como está a saúde dela?

Ruhama está com 2 anos e 2 meses. É uma vencedora, pois, quando nasceu, o médico só lhe deu 20 dias de vida e hoje ela está com saúde.

V&C -  Vocês estão recebendo muitas doações? Quem quiser doar como deve fazer?

 Não recebemos muitas doações. No momento estamos precisando de fraldas descartáveis e de esparadrapos cirúrgicos.  Quem quiser realizar doações em dinheiro pode fazer depósito na conta do Banco do Brasil  Ag: 2878-9, Conta Corrente: 36161-5 Aroldo Lucena Júnior. Para mais informações, pode nos ligar, (84) 99092276


V&C - Em 2013 o papa Francisco pegou Ruhama nos braços e a beijou, abencoando-a. Como vocês conseguiram chegar até  ele?

Eu, Aroldo, tive uma visão de que Ruhama seria beijada pelo papa. Meses depois,  Francisco veio até o Brasil. Com o dinheiro arrecadado com uma rifa de um veículo, eu minha esposa e Ruhama fomos pro  Rio de Janeiro. No início da viagem ainda pensei em desistir, mas a minha  fé foi maior.

Pensei. "Com tantos seguranças, como vou chegar perto do papa?" No primeiro dia, chegamos atrasados a missa e não conseguimos ver Francisco, mas, no segundo dia, ficamos em uma ala especial e, quando o papa ia passando pelo corredor, um rapaz nos pediu Ruhama. Quando percebi  Francisco já estava beijando a minha  filha.


V&C -  O que os médicos dizem sobre o futuro de Josefina?

Josefina, para os médicos, assim como Ruhama, só teria 20 dias de vida, mas como já se passaram dois meses, eles não falam mais nada. A única esperança para a família é o Dr Ruy, que abraçou  a causa de Ruhama e agora abraçará  a nossa Josefina.

 Aroldo encerrou  pedindo também uma coisa mais importante que doação.   "Rezem para que Josefina e Ruhama  permaneça conosco por muito tempo". 
Mariselma da Silva Lucena observa filha na encubadora: luta pela vida

CASAL SERIDOENSE TEVE ENCONTRO RESERVADO COM FRANCISCO
 No dia seguinte a bênção de Francisco em Ruhama,  Aroldo foi convidado para assistir a uma missa, que seria restrita somente a membros da Igreja ( cardeais, bispos e alguns padres e freiras ).   Quando a cerimônia terminou, um secretário do papa chamou Aroldo e sua  família para ver o Santo Padre. Aroldo disse que foi inesquecível. O que ele pediu ao papa emocionou Francisco e a todos os presentes. "Peço ao senhor que interceda junto a presidente Dilma Rousseff para que ela vete a lei aprovada no Congresso que permite que mães com gravidez de fetos com má-formação ou sem cérebro, possam optar pelo aborto", disse.  Aroldo pede a não aprovação da lei baseado na história de luta da sua própria filha, que está viva dois anos depois de ter sido desenganada pelos médicos.
Papa Francisco pegou a pequena Ruhama nos braços
e a abençoou durante sua visita ao Brasil em 2013
SOBRE A SÍNDROME DE RUHAMA
Ruhama Letícia  nasceu com má formação congênita e crânio-facial, não tem nervo ligado ao tronco, nem os olhos tem ligação com o cérebro, como também falta fenda palatina e uma narina é fechada e outra não. Ruhama tem um irmão gêmeo, Amir Matheus, que nasceu normal e sadio, depois de uma gestação de oito meses.
Aroldo, Ruhama e  seu irmão gêmeo que nasceu sadio FONTE-V&C 

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